Arne har parkinson: Fekk betre liv med operasjon

7. mai i fjor låg Arne Farsund (66) åtte timar på operasjonsbordet på Rikshospitalet. - Det verste var den intense lyden då dei bora gjennom hovudskallen min, smiler han.

Arne Farsund serverer påsmurte rundstykker, kaffi og juice. Iført ei knallblå treningsjakke er han klar til ei økt hos Os Actic, så snart intervjuet med journalisten er unnagjort.

- Eg trenar mykje. I påsken gjekk eg på ski nesten heilt til Såta, seier den gamle gymlæraren og aktive symjaren.

- Eigentleg kan eg gjera alt eg vil, unntatt å spela fotball. Legane er redde for at eg skal skada meg her i brystet, seier han og peikar på området mellom skuldera og hjarta.

Under huda her ligg det nemleg eit lite batteri, ein slags pacemaker. Frå batteriet går fire ledningar via nakken opp til hovudet som syter for kontinuerleg elektronisk stimulering av nerveceller som ligg djupt inne i storehjernen.

Mista glaset

Arne fekk konstatert parkinsons sjukdom 17. november 2003. Verken røntgen eller fysioterapeut kunne gje noko forklaring på kvifor han stadig oftare mista glaset han heldt i neven.

Men etter å ha sett Arne gå over kontorgolvet, sa nevrolog Ole Bjørn Tysnes på Haukeland Universitetssjukehus det berre rett ut: "Du har begynnande parkinson".

- Eg var ikkje budd på den diagnosen i det heile teke, seier Arne. Likevel tenkjer han i ettertid at sjukdomen alt hadde vore der ei stund.

- Nevrologen såg det på gangen min, men også på auga og manglande mimikk. Eg kunne sjå sur ut sjølv om eg ikkje var det, fortel han.

Såg sint ut

Mange kjenner Arne som lærar og inspektør. Fyrst ved barneskulane på Nore Neset og Lysekloster, seinare som lærar og prosjektleiar for Lundefossen skule og Varafjell Spesialpedagogiske senter.

- Vi hadde eit møte på skulen der det vart litt temperatur, utan at det var noko meir enn vanleg. Etterpå ringde ein kollega til meg og sa: "Arne, du såg så sint ut i dag". Eg var jo ikkje sint, men svara at det var godt observert. Så fortalde eg at eg hadde parkinson. Då fall det nokre bitar på plass for henne, fortel Arne.

Vanskeleg å fortelja

Å fortelja om sjukdomen til andre enn den næraste familien, var noko av det vanskelegaste, og noko Arne brukte lang tid på.

Etter eitt år tok han mot til seg under ei samling for skuleleiarar på Vesterland hotell i Lindås. Han bad om fem minutt mot slutten av eine forelesinga.

Der byrja han med å visa dei korleis det såkalla pinsettgrepet gjekk seinare med høgre handa enn venstre, før han fortalde at han hadde fått parkinson.

Kakestykke

- Eg sa at om nokon ville hjelpa, så kunne dei ta eit kakestykke opp på tallerkenen min. Finmotorikken spelte meg nemleg eit puss. Dei vart overraska. Mange hadde ikkje tenkt tanken ein gang, seier han.

- Korleis reagerte familien din på at du var sjuk?

- Dei har fulgt veldig godt opp. Kona mi, Torunn, er flink til å observera og kjenner meg godt. Ho ser når eg er bra og ikkje bra. Du veit, når ein er sjuk, påverkar det dei næraste også, filosoferer han.

Sint

Arne byrja kjapt på medisinar som bremsa utviklinga av sjukdomen, men han likte det mildt sagt dårleg.

- Eg var så sint på at eg måtte ta dei, seier Arne og fortel at sjukdomen også påverka handskrifta.

- Eg skreiv på tavla med store fine bokstavar i eine enden, og så enda det i små strekar på andre sida. Eg ville ikkje seia noko til elevane, så eg allierte meg med nokre jenter som skreiv på tavla for meg.

Tenkeboksen

Etter eit par år greidde ikkje medisinen lenger å bremsa sjukdomen. Legen gav han tilbodet om å byrja på nye parkinson-medisinar som kunne gjera han betre. Ulempa var at om han fyrst byrja, var det for resten av livet.

- Eg gøymde resepten ei stund og gjekk i tenkeboksen. Ei veninne av meg som hadde hatt parkinson lenger enn meg, råda meg til å byrja.

- Det er det beste eg har gjort. Effekten kom med ein gong. Eg kunne skriva på tavla igjen og ansiktsmimikken kom tilbake.

Stress

Nesten heilt frå han fekk diagnosen, har Arne fått høyra at han eignar seg til operasjon. Han var ung, i god fom og psykisk frisk.

Men fyrst på nyåret i 2013 var sjukdomen komen så langt at nevrolog Ole Bjørn Tysnes sende inn søknaden.

- Tysnes har vore heilt fantastisk. Han er både svært dyktig og omsorgsfull, seier Arne.

Rikshospitalet er i dag, ved sidan av nokre få tilfelle ved St. Olavs hospital i Trondheim, det einaste i Noreg som utfører inngrepet - 50 om året.

- Kva plager hadde du som fylgje av sjukdomen?

- Hm, noko av det verste er stresset. Det å stå i ein kø og bruka lang tid på å signera ei kvittering medan ein føler at alle ser på ein. Eller at nokon slår deg på skuldera og ber deg forta deg, når du ikkje har sjanse til å gjera nettopp det.

Operasjon

Ein såkalla STN-operasjon,(sjå eigen faktaboks), er omfattande greier. Arne måtte bu seg på åtte-ti timar på operasjonsbordet og sjølvsagt risikoen for at det kunne gå gale.

- Likevel hadde eg ingen motforestillingar. Eg hadde berre eit sterkt ynske om å bli betre, at noko kunne hjelpa, seier han.

7. mai i fjor vart han operert medan Torunn og dottera Tone sat på gangen og venta. Då Tone drog heim nokre dagar seinare, vart ho avløyst av systera Nina.

- Det verste var å ikkje kunna bruka medisin det siste døgeret. Eg hadde det ikkje særleg godt då eg la meg på operasjonsbordet, smiler han.

Bora i skallen

Arne fekk lokalbedøving før ei ramme vart skrudd fast til hovudet. Deretter bora kirurgen to hol i skallen hans.

- Det gjorde ikkje spesielt vondt, men lyden gløymer eg aldri. Det bråka så intenst, seier han.

Arne var vaken dei fire fyrste timane. Medan kirurgane putla på inne i hjernen hans, måtte han gjera ulike øvingar og rørsler slik at dei visste om dei var på rette plassen. Fyrst då dei hadde lokalisert dei riktige punkta i hjernen, vart han lagt i narkose.

Nedturar

- Sjølv om operasjonen var vellukka, hadde eg nokre solide nedturar etterpå. Då eg kom heim på 17. mai, byrja eg å springa rundt i huset og trudde eg ville vera mykje betre, men eg kjende meg berre enno dårlegare enn før, seier han.

Det går gjerne opp til eitt år før det blir noko betring.

- Men det er vanskeleg å halda fokus når du har så intenst lyst til å bli betre med ein gong, sukkar Arne.

Klo kring foten

I dag, eitt år etter, merkar han god effekt av operasjonen. Men det har kome gradvis, og det måtte bli verre før det vart betre. Han er framleis avhengig av medisinar.

I tillegg får han svært god hjelp av fysioterapeut Hege Bull Skarvatun ved Fysioterapisenteret i Irisgården.

- Operasjonen har gjort avstanden mellom toppar og botnar mindre. Innimellom kan eg faktisk gløyma at eg er sjuk, seier han.

- Kan du forklara korleis kroppen din kjennest når du er på botnen?

- Då er eg stressa og uroleg. Det kjem som kasta på meg, ofte når eg er sliten. Kroppen kjennest stiv og langsom, men eg har ikkje skjelving slik mange har. Det er som å ha ei klo kring foten. Eg har nok med meg sjølv og vil helst vera heilt åleine.

- Og når du er på "toppen"?

- Då er alt som det skal vera. Beina går dit eg vil og eg stivnar ikkje fast på golvet. Det er som om alt løsnar, smiler han.

Kreta

- Korleis vil du beskriva livskvaliteten din i dag?

- Det går opp og ned. Men når det går rette vegen, så har eg det godt. Dessutan hjelper det å vera i god fysisk form og passa på kva ein puttar i seg.

Arne gjer seg klar til å køyra til treningssenteret på Kuventræ. Dit går han tre gonger i veka. Ikkje minst for det sosiale.

Om eit par veker reiser han saman med kona og døtrene med familiar til Kreta.

- Eg har ein flott familie kring meg. Du veit, dei seier at ein ikkje døyr av parkinson, men med det. Så eg håpar får fleire gode år framover saman med dei, smiler han.